تفاصيل معاناة اهالي اطفال مرضى ضمور العضلات .. دوشين

تقرير : محمد كامل

ضمور العضلات هي حالة صحية تتسبب في نقص الكتلة العضلية بالتدريج الأمر الذي يلحق الضرر بالجسم ومن هنا يتم فيها فقدان النسيج العضلي بالتدريج وتصبح العضلات أقل حجمًا مع الوقت، وذلك بسبب سوء التغذية، أو الوراثة، أو نقص النشاط البدني يتنوع هذا المرض ولكن أشد هذه الانواع خطورة على الاطفال ” الدوشين _والشوكي” هذا المرض منتشر في بعض دول الاجنبية وخاصة الولايات المتحدة الامريكية والمملكة المتحده ولا توجد إحصائية دقيقة عن عدد مرضى الضمور العضلي الشوكي في العالم العربي، إلا أن وحدة دراسات طب الأعصاب بجامعة عين شمس أعلنت العام الماضي أنه من بين كل 100 ألف إنسان يصاب نحو 76 منهم بأمراض العضلات ومن بينها الضمور العضلي الشوكي ومع ظهور الحالات في مصر من مرضى الضمور العضلي الشوكي اصبح

مبادرة الرئيس:
كان الرئيس عبدالفتاح السيسي اطلق مبادرة للكشف المبكر عن مرض الضمور العضلي وأوصى بتقديم كافة الخدمات الطبية لهؤلاء الاطفال وذلك من خلال إتاحة العلاج الجين للمصابين من الأطفال، في إطار الاهتمام بالصحة العامة وتحقيق رؤية مصر 2030. وخصصت وزارة الصحة 24 عيادة موزعة على مستوى الجمهورية وذلك لإجراء الفحوصات الإكلينيكية والفحوصات الجينية والبيولوجيا الجزئية ضمن تشخيص وتقييم الحالة بجانب تخصيص 3 مراكز لصرف العلاج لمصابي الضمور العضلي، وهي مركز بمستشفى معهد ناصر، ومركز بمستشفى الجلاء، بالإضافة إلى مركز مستشفى عين شمس الجامعي الخط الساخن 106 لتلقى استفسارات المواطنين حول المبادرة الى أن ضمور العضلات متعدد الانواع ويكون الدوشين هو من أخطر هذه الانواع الى أنه خارج المبادرة.

ضمور العضلات الدوشين:
ليس فقط الضمور الشوكي الذى أصبح بحاجة الى علاج فورى أيضا ضمور العضلات ” الدوشين ” والذى يعد اشد خطورة عن الشوكي واصبح عشرات الاطفال في مصر تعانى من هذا المرض بالفعل والمعروف أن الضمور العضلي الدوشين لديه نمط وراثي متنحي مرتبط بـ X ويتم تمريره من قبل الأم، التي يشار إليها باسم الناقل ويقدر حدوث ضمور العضلات الدوشين في حوالي 16 ولادة حية لكل 100000 في الولايات المتحدة وحوالي 20 ولادة حية لكل 100000 في المملكة المتحدة هذا المرض يبدأ بالظهور في جيل الطفولة المبكرة ويؤدي إلى عدم القدرة على المشي في العقد الثاني ولاحقًا, في غالبية الحالات, إلى الوفاة في العقد الثاني – الثالث من الحياة.
ظهور العلاج بالخارج: وحول الحديث عن عدم توافر العلاج المخصص لهذا المرض تشير بعض وسائل الاعلام مؤخرا انها تمت الموافقة على عدد من الأدوية من قبل إدارة الغذاء والدواء (FDA) كمنتجات لعلاج هذه الحالة والتى اثبتت فاعليتها ومنها : إكسوندز Exondys 51) ) جولوديرسن :(Vyondys 53) كاسيمرسن :(ِِAmondys 45 ) من انتاج شركة Sarepta
ترانسلارنا (Translarna) من انتاج شركة PTC والوكيل لكلا الشركتين في الشرق الاوسط شركة Genpharm ويمثلها في مصر شركة OnePharma Medics

حالات الدوشين بمختلف المحافظات
التقت جريدة ” الشرق المصرية ” مع عدد من الاسر من مختلف محافظات الجمهورية لتروى لنا المعاناة التي يتعرض لها الاطفال بسبب هذا المرض اللعين ” الدوشين ” والمطالبة بإدراج ابنائهم في مبادرة السيد الرئيس عبدالفتاح السيسي لعلاج مرضى الضمور العضلي وتوفير العلاج لهم على نفقة الدولة لم يكن بوسع هذه الاسر توفير العلاج لقد فاض بيهم الكيل من كثرة التكاليف المادية جراء عمل الجلسات لأبنائهم لمحاولة انقاذهم ومع ذلك لم يفقدو الامل في ان ينظر لهم الرئيس السيسي بعين الرحمة ويصدر قراره الذى بالتأكيد سيثلج صدورهم ويفتح امامهم طاقة نور وأمل في حياة افضل لأبنائهم .

الجيزة
تقول فاطمة والدة الطفل أحمد هيثم السيد المقيم بمنطقة بشتيل محافظة الجيزة أنها اكتشفت مرض ابنها وهو في سن اربعة سنوات حينما شاهدته لا يستطيع صعود درجات السلم بمنزلهم بشكل طبيعى على الفور توجهت به للطبيب والذى طلب منها اجراء عدد من التحاليل والفحوصات منها تحليل CBK والذى ظهرت نسبته 23 ألف ومن هنا أكد لها الطبيب ان ابنها أحمد يعانى من مرض ضمور العضلات نوع “الدوشين” واضافت فاطمه توجهت الى المركز القومي للبحوث لعمل تحليل جيني لتحديد نوع الطفرة وبالفعل ذهبت واظهرت النتيجة أن لديه حذف كآسنات من 45 الى 52 وتشير الى أن علاج ابنها موجود بالخارج واسمه فيندس 53 لكن لا يمكننا شرائه لان قيمته تصل الى 10 مليون جنية تدفع سنويا فترة علاج المريض لذلك نناشد السيد الرئيس الاب الحنون لكل اطفالنا يوفر لنا العلاج لكى نعالج ابناءنا قبل فوات الاوان .
الشرقية
من جانبها تضيف والدة الطفل محمد مؤمن محمد المقيم بالزقازيق محافظة الشرقية ابنى مصاب بضمور العضلات دوشين الطفرة من 48 الى 52 وعلاجه متواجد بالخارج واسمه فيندس 53 لذا اطالب وزيرة الصحة الاهتمام بأولادنا وضمهم بالفعل الى مبادرة السيد رئيس الجمهورية لعلاج مرضى الضمور كما اطلب من الرئيس أن يوفر لنا مراكز رعاية ومستشفيات نعالج فيها اولادنا لكى لا نتنقل بهم من محافظات الى أخرى وهم مرضى لا يتحملون هذا العناء.

القليوبية
تؤكد حنان محمد والدة الطفل المصاب سعيد محمد البالغ من العمر 10 سنوات والمقيم بمركز الخنكة محافظة القليوبية أنها تقوم بعمل أربعة جلسات علاج طبيعي لابنها في الشهر يصل سعر الجلسة الواحدة 275 جنية مشيرة انها تعانى من هذه التكاليف ولا تستطيع المقاومة مما دفعها اللجوء الى التأمين الصحي المدرسي الخاص بابنها وقالت تقدمت بالأوراق الي التأمين الصحي بعين شمس فرفضوا كل الاوراق بحجة انه لا يوجد تأمين صحى هنا وتضيف حنان ارجوا من المسئولين مساعدتنا حالة ابنى تتدهور كل يوم أكثر من الثاني عالجوا ابنى حتى لو على حساب أكلى وشربي أنا نفسى ابنى يعيش زي الاطفال .. كمل جميلك ياريس .

المنوفية
تطالب راند والدة الطفل المريض سيف الدين أحمد يونس 8 سنوات ومقيم بمحافظة المنوفية وزيرة الصحة بالتفاوض مع الشركات الاجنبية بالخارج لتوفير العلاج فى اقصى سرعه لعلاج ابناءنا مشيرة ان ابنها لا يستطيع الحركة برغم جلسات العلاج الطبيعي وان الامر اصبح مكلف جدا بالنسبة لأسرتها واضافت راندا عيادة شبين الكوم المسئولة عن مبادرة ضمور العضلات رفضت عمل تحاليل جيني لابنى سيف بحجة ايضا أن الدوشين هو خارج مبادرة السيد الرئيس ورغم ان وزيرة الصحة أكده ان المبادرة لكل مرضى ضمور العضلات بمختلف انواعها لذا اناشد المسئولين يشوفوا حل نعالج اولادنا .

الغربية
وتؤكد الهام الحفني والدة الطفل المريض عبدالله محمود السيد المقيم بمحافظة الغربية أن الدوشين أحد انواع ضمور العضلات وأشد خطورة من النوع الشوكي لذلك لا بد أن يدخل في المبادرة التي اطلقها الرئيس السيسي مشيرة أنها اكتشفت مرض ابنها وهو في سن الـ5 سنوات بعد وفاة والده بعامين تقول مات زوجي فتركني وحيدة مع ثلاثة ابناء أكبرهم 18 سنه وانا اعمل محفظة قران كريم وتكلفة جلسات العلاج الطبيعي لعبدالله غالية جدا في غير استطاعتي لذلك اخشى ان يتدهور الحال بابني ويبلغ سن 9 سنوات هنا سيكون جالسا على كرسي وتكون نسبة شفائه لا تتخطى الــ10 % اطالب رئيسنا ان ينقذ هؤلاء الاطفال بإدخالهم في المبادرة.

الباجور تروي أميرة طه والدة زياد سعيد عبدالعظيم احد المصابين بالضمور المقيم بمركز الباجور ” معاناتها مع ابنها المريض حسيت الدنيا ظلمة قدام عينى لما عرفت أن العلاج سعره ملايين الجنيهات ونحن بسطاء لا نملك كل هذه الاموال زوجي يعمل غفير ودخلنا منه جلسات لزياد وأكل وشرب ومش مكفي ومع ذلك مفيش تحسن ملحوظ في حالة ابننا محتاجين العلاج ساعدونا ندخل مبادرة الرئيس ابنى الان لا يستطيع رفع ذراعه لأعلي والحركة بطيئة في كل شيء .. كمل جميلك ياريس معانا.

المنيا
يقول أمير أحمد كمال والد الطفل “حمزة” انا من محافظة المنيا مركز ملوي جئت الى هنا في القاهرة بعد أن عجز الاطباء عن تشخيص حالة ابنى وهنا اكتشفت أنه يعانى من مرض ضمور العضلات الدوشين وهو من أخطر الانواع لانه يسبب تضخم فى العضلات يسمونه تضخم كاذب فالبتالي يؤثر على الالياف فى العضلة فيعمل على كسرها وتكوين الهرمون وهنا تصبح العضلة ضعيفة فالدوشين يبدأ بعضلة السمانة مرورا بعضلة الفخذ ووصولا الي الرئة والقلب فيبقى للطفل ايام معدودة وينتهي.
مشيرا ان الطفل من 6 سنوات وحتى 9 سنوات يمكن انقاذه رغم تدهور الحالة واذا تجاوز هذه المدة يصبح الطفل جالسا على كرسي لا يستطيع المشي او الحركة وتتفاقم الازمة حمزة الان لا يستطيع حمل حقيبته الى المدرسة والذى يقوم بمساعدته اخيه التوأم هناك اربعة أدوية بالخارج لعلاج الدوشين اطالب السيد الرئيس بتوفيرهم .
الفيوم

اختتم الحديث على أحمد اسماعيل المقيم بمحافظة الفيوم وهو والد كل من أحمد ويوسف ومحمد مرضى ضمور العضلات ” الدوشين ” أن لديه ثلاثة أطفال شاء القدر أن يكونوا مرضى الدوشين ويعمل هو وزوجته على رعايتهم دون مساندة من أحد يقول على أصيب ابنى الاكبر بالمرض اللعين واخذت اطوف به على الاطباء أملا في وجود علاج لابني ولكنى فشلت وظلت حالته تتدهور يوم عن الاخر الى ان مات ابنى وهو في سن العشرين من عمره عندما توقفت عضلة القلب فتلفظ انفاسه الاخيرة وانا احمله بين يدي مشيرا لم انسى هذه اللحظة عندما قال لي ابنى ” انا ها موت يابابا ” وبالفعل فارق الحياة لحظتها واضاف على الامر لم ينتهى بوفاة ابنى الاكبر الى أن ابنى الثاني اخذ يعانى من نفس المرض وهو الان يبلغ من العمر 19 عام يجلس على كرسي وهو لا يستطيع الحركة أما الطفل الثالث محمد فهو بطيء في حركته ويقع باستمرار اثناء المشي في الشارع برغم انه يأخذ جلسات علاج طبيعي وعلاج مائي اسبوعيا في النهاية يقول على انا لا املك إلا أن اطلب العون من الله سبحانه وتعالى والسيد الرئيس عبدالفتاح السيسي لإنقاذ ابنائي الاثنين خشية ان يلقوا مصير اخيهم الاكبر وهو “الموت “

كلمة أخيرة
وفى نهاية السياق يتضح ان هناك العديد من حالات مرضى الضمور العضلي نوع ” الدوشين ” بمختلف محافظات مصر وهم بحاجة الى صدور قرار عاجل من رئيس الدولة بإدراج هؤلاء الاطفال المرضى بالدوشين ضمن مبادرة الرئيس لعلاج مرضى الضمور على نفقة الدولة كما يتطلب على وزيرة الصحة التواصل مع الشركات المنتجة لهذه الادوية لاستيرادها من الخارج كما يتطلب الموافق على فتح حساب تبرعات بإشراف الدولة ومساعدات من رجال الاعمال في علاج هذه الحالات التي تصل تكلفة علاجها الى ملايين الجنيهات فالجميع مشترك في بناء هذا الوطن لعيش الجميع حياة كريمة .